Discapacidad, Derechos Humanos y Soledad no deseada

El colectivo de personas afectadas por Electrohipersensibilidad (EHS) y Sensibilidad Química Múltiple (SQM) vemos celebrar cada mes de diciembre tres días internacionales de gran relevancia colectiva. El 3 se conmemora el Día Mundial de las personas con Discapacidad; el 10, el Día Internacional de los Derechos Humanos; y, finalmente, el 16, el Día Internacional de la Soledad no deseada.

Para los electro y/o químico sensibles, la discapacidad es, antes que nada, un hecho. En Suecia, la EHS está reconocida como discapacidad funcional1 desde principios de los 2000. En 2024, Holanda reconoció oficialmente la EHS como discapacidad. Asimismo, la asociación Stitching-EHS, promotora de la iniciativa, consiguió que la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad reconociese a los EHS, algo que en su país confirmó el Instituto Holandés de Derechos Humanos.2 En España, donde la EHS no está administrativamente reconocida, quienes la padecemos lo tenemos difícil. Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud lucha desde hace años por que la enfermedad sea reconocida3. Por ello, la vía sanitaria no nos brinda un acceso claro al reconocimiento de la discapacidad. Esto es algo que afortunadamente repara la Convención de Naciones Unidas ya mencionada. Así, para nuestro colectivo, discapacidad y Derechos Humanos van, por el momento, indisolublemente unidos.4 Cuando alguien se detiene por curiosidad a mirar cuántos son los Derechos Humanos que los enfermos ambientales (los electro/químico sensibles) vemos vulnerados en nuestra vida diaria se queda estupefacto. El nivel de ostracismo, exclusión, aislamiento, desatención e inaccesibilidad que experimentamos en nuestro día a día es de tal magnitud que, cuando entra en escena, como parte de esa triada, el tercer día internacional, el de la soledad no deseada, éste aparece como una mera perífrasis que tampoco hace justicia a las situaciones que vivimos, las cuales van mucho más allá de la soledad personal. Nuestras sensibilidades ambientales nos proveen de soledades múltiples y de todo tipo (personal, laboral, intelectual, familiar, de pareja, social en el sentido más amplio…) soledades que nuestra democracia, hasta la fecha, no parece dispuesta a comprender ni a atender. ¿Será que no hay investigación suficiente?

Está claro que en lo que a evidencia científica se refiere, cuanta más y más diversa, mejor. Pero eso es algo distinto a sostener que aquella de la que ya disponemos no sea suficiente. Cuando menos, que lo sea para apelar al Principio de Precaución vigente en nuestra constitución y en el Tratado de Funcionamiento de la Unión Europea. Valgan como muestra estos dos apuntes.

Quien haya buceado un poco en la historia o en la literatura del Bioelectromagnetismo sabe que Rusia ha sido, históricamente, el país pionero en este área. Los primeros informes científicos sobre efectos biomédicos del electromagnetismo y la electricidad datan de 1840 (Shipulinsky P.D. , Kabat I.I.) y la primera disertación, de 1898 (S.I. Kostin). El primer estándar higiénico laboral (profesiones peligrosas) sobre el nivel de exposición a radiofrecuencias (RF; 10µW/cm2) se formuló en 1935. Fue en la década de los años 60 cuando la teoría de los efectos biológicos fisiológicamente significativos de las RF a baja intensidad se formó en su totalidad y cuando se determinó el principio del indicador de efectos nocivos: “el desarrollo de reacciones compensatorias del organismo que pueden convertirse en un proceso patológico.”5

En el año 2004, la Unión Europea reacciona con incredulidad a los resultados de un estudio propio, el Estudio REFLEX6, en el que se evaluaban los “riesgos de posibles peligros ambientales derivados de la exposición a campos electromagnéticos (CEM) de baja energía mediante métodos in vitro sensibles”. El estudio fue desarrollado en laboratorios de doce países, entre ellos, España, y culminó con un informe que revelaba, entre otras cosas, que la radiación de los teléfonos móviles, a niveles mucho más bajos de lo esperado, rompe enlaces simples y dobles de ADN, es decir: es genotóxica7 -en línea con lo ya observado en resultados experimentales anteriores del profesor H. Lai (1995)8. El estudio contaba con una segunda parte que se proyectaba realizar in vivo que fue inmediatamente cancelado. Franz Adlkofer (científico director de los equipos del proyecto) fue acusado de fraude con lo que la validez de los resultados fue puesta en cuestión en base a un litigio que, años más tarde, resolvió que las acusaciones eran infundadas9. Ya se sabe: Calumnia, que algo queda. Y así fue. Los datos del estudio se deshicieron en la bruma de las sospechas y aquella segunda parte, nunca tuvo lugar. Si bien el verdadero problema lo expuso el acusado en el Centro para la Ética Edmond J. Safra de la Escuela de Derecho de la Universidad de Harvard: “los límites de exposición que supuestamente protegen a la población de la radiación de radiofrecuencias [no lo hacen, pues] son resultado de la corrupción institucional”10. Por esa razón, un grupo de científicos independientes se reúnen periódicamente para metaanalizar la literatura sobre el asunto y ofrecer resúmenes públicos que pueden consultar en la web del Informe Bioinitiative11. Además, por si es de su interés, el biólogo Alfonso Balmori acaba de publicar un libro divulgativo sobre cómo afectan los campos electromagnéticos naturales y artificiales al ser humano, que encarecidamente recomendamos.12

Así las cosas, ya que no nos queda otro remedio que “celebrar” estos tres días, mientras las administraciones se deciden a dejar de mirar hacia otro lado, quizá nuestros conciudadanos sí puedan acompañarnos en esta triple onomástica. Haciendo un pequeño ejercicio de empatía, nos preguntamos si nuestros vecinos y vecinas pueden solidarizarse con nosotros imaginando cómo sería vivir sin poder coger tranporte público, ir al cine con tus hijos, al gimnasio, estar en la oficina, en la tienda o en un almacén (y conservar tu trabajo), ir a cenar a casa de unos amigos, visitar familiares, estudiar en la universidad, ir a una charla, viajar o ir a la playa (todo el mundo con su móvil). No poder ir y, no obstante, tener que ir a comprar, al banco o, peor aún, al médico o al hospital -lugares absolutamente inhóspitos, repletos de protocolos y productos químicos agresivos y de medios inalámbricos. Cada persona, como mínimo, un móvil (cuando no porten además relojes smart, auriculares inalámbricos, tablets, etc). Wifis y repetidores por todas partes; para nosotros, un infierno. Y no solo eso, que representa exclusivamente la parte física de poder acudir y estar en los sitios; sino también la de ser creído, comprendido y legítimamente atendido, como sucede con cualquier otro tipo de discapacidad. ¿Se imaginan?

Este es nuestro día a día. Los enfermos ambientales somos altamente inconvenientes y resulta mucho más sencillo dejarnos a un lado que alterar el estatus quo.13 No hay solidaridad política para nosotras y nosotros. Ni, hasta el momento, ha habido políticas de igualdad que nos amparen cuando resulta que, por motivos fisiológicos, alrededor de un 80% de los afectados somos mujeres.14 Con motivo de la celebración del primero de nuestros días, hemos sabido que el gobierno ha manifestado su compromiso a “materializar plenamente el derecho de las personas con discapacidad a una vida autónoma”15 a través de la reforma de las leyes de Dependencia y Discapacidad, que ya se encuentra en tramitación en el Congreso. En breve, comprobaremos si, no solo siendo mujeres y discapacitadas, estamos dentro de los cupos de atención de la legalidad vigente o si, por el contrario, seguimos quedándonos en los extrarradios del derecho y la democracia.

Como denunció Adlkofer en Harvard, por acción y por omisión, nuestra situación sanitaria, social y personal es fruto de la corrupción institucional. Nuestra llamada de atención y la lucha por nuestros derechos tiene una profunda vocación de cuidado hacia los demás. Hace apenas unos años, ninguno de nosotros teníamos estos problemas. Vivíamos tan ricamente con nuestros wifis y móviles, con nuestros suavizantes, lejías y colonias, desconocedores de los riesgos tan enormes que estos productos cotidianos pueden suponer. Ninguno de nosotros sospechó lo que le esperaba. ¿Querría alguno de ustedes vivir así? La existencia de enfermos ambientales, como nosotros, evidencia el fracaso de la precaución frente al riesgo, de la política frente a la economía, de la tecnología y el desarrollismo sin freno ni medida frente a la naturaleza. Nuestras soledades, nuestra vulnerabilidad legal, el género estadísticamente prevalente de quienes mayoritariamente padecemos esta situación y la indiferencia de la administración son signo de la violencia institucional que padecemos. Por favor, no se la jueguen. Moderen en lo posible su uso de químicos16 y su exposición inalámbrica17. Nuestra asociación y nuestras soledades no dejan de crecer.

Pues bien, a pesar de todo lo anterior, este año tenemos un enorme motivo de celebración. Este año nuestra soledad no deseada se ha visto vestida de gala y mejor acompañada que nunca. Ya en 2023, la Fundación ONCE abrió las puertas de su sede para que CONFESQ (confederación a la que pertenecemos) presentara sus Informes sobre SQM y EHS como discapacidades orgánicas contempladas desde el punto de vista jurídico de los Derechos Humanos. Hace apenas unos días tuvo lugar la presentación del Libro Verde18 para la adaptación de nuestros puestos de trabajo. El libro ha sido coordinado por CONFESQ19 , financiado por la Fundación ONCE y ha contado con la colaboración de COCEMFE, SFC-SQM Madrid y EQSDS. A todos ellos, les estamos inmensamente agradecidos por haber dado lugar a este trascendental proyecto para la defensa de nuestros derechos. Sin embargo, el calor que recibimos ese día va mucho más allá que el apoyo que ya de por sí descansa en un proyecto técnico como este. Junto a Ecologistas en Acción (donde el problema de la contaminación electromagnética se estudia y se combate de suyo como problema ambiental, motivo por el que las enfermedades ambientales pertenecen en ese sentido al conjunto del problema), la Fundación ONCE es el primer colectivo social que, sin pertenecer a la familia de organizaciones de las que EQSDS forma parte (como CONFESQ y COCEMFE), nos brinda no solo apoyo para un proyecto técnico concreto -como este libro-, sino reconocimiento pleno y solidaridad dada la naturaleza de nuestra situación y sin tener que hacerlo por esos vínculos de pertenencia. Son los primeros que se han detenido a VER nuestra situación y a reclamarla a nuestro lado. Como señaló en su intervención Virginia Carcedo, Secretaria de la Fundación: “para nosotros en Fundación ONCE, la tecnología está en el centro, pero no es el fin. La tecnología es lo que nos ayuda, lo que permite que, en este caso, personas con discapacidad tengan una vida mejor. No podemos consentir ni permitir que la tecnología sea un final. (…) Nosotros pensamos que las personas tienen que estar en el centro.” La tecnología es un medio al servicio de las personas, que se puede usar y administrar de forma biocompatible. Nada lo impide y todos salimos ganando. Los riesgos para la salud que tiene la exposición inalámbrica y los químicos ambientales son un riesgo para la salud pública general, no sólo para quienes padecemos EHS y SQM. En ese sentido, tal y como se mencionó en la presentación, lejos de ser percibidos como un inconveniente, los enfermos ambientales somos un factor de protección colectiva que contribuye a mejorar y robustecer la salubridad general de los entornos laborales. En este caso concreto, cómo mínimo para nosotros, la tecnología no tiene porqué convertirse en una barrera de acceso al mundo del trabajo, anteponiéndose al derecho a trabajar de las personas con EHS y SQM.

Foto CONFESQ

Por todo lo anterior, este mes de Diciembre, mes en el que la discapacidad, los derechos humanos y la soledad no deseada se trenzan como hilo de un solo tejido que alfombra tantos de nuestros hogares, celebramos no solo el apoyo de la familia de organizaciones a la que pertenecemos, sino la maravillosa sorpresa de vernos reconocidos y acompañados por quienes no tienen ninguna obligación de hacerlo a pesar de las seguras incomodidades que pueda brindarles este posicionamiento público. Desde el fondo de nuestro corazón, gracias, gracias, gracias, Fundación ONCE.

La Junta Directiva de EQSDS, en nombre de toda la asociación.

1 O. Johannson, “Aspects of Studies on the Functional Impairment Electrohypersensitivity”, IOP Conf. Series: Earth and Environmental Science 10 (2010) https://iopscience.iop.org/article/10.1088/1755-1315/10/1/012005/pdf: “La calificación de la EHS como “discapacidad funcional” bajo el amparo de la la Convención de la ONU (UN22 Standard Rules) es oficial en Suecia. Y desde 2007 se elevó a la “Convención de Derechos Humanos para Personas con Discapacidades Funcionales”. En Suecia, las deficiencias se contemplan desde el punto de vista del entorno. Ningún ser humano está en sí mismo discapacitado, sino que existen carencias en el entorno que causan la discapacidad (como la falta de rampas para la persona en silla de ruedas o habitaciones que requieren electrosanitización para la persona con EHS). Además, esta visión de la discapacidad relacionada con el medio ambiente significa que, aunque no se tenga una explicación completa con base científica completa para la discapacidad de EHS, y en contraste con lo que muchas personas involucradas en el discurso de EMF en la actualidad, la persona con EHS siempre se encontrará de forma respetuosa y con todo el apoyo necesario con el fin de eliminar la deficiencia. Esto implica que la persona con EHS tendrá la oportunidad de vivir y trabajar en un ambiente electrosanitario.

Este punto de vista puede estar completamente motivado en relación con las leyes y regulaciones nacionales e internacionales actuales sobre discapacidad, incluidas las 22 Normas Estándar de la ONU/Convención de la ONU y el plan de acción sueco para personas con discapacidad. Además, se aplica plenamente la Ley de derechos humanos de la UE.”

2 https://confesq.org/?p=29514

3 https://confesq.org/?page_id=27367

4 No se pierdan la descripción social y la fundamentación jurídica que las abogadas de Medusa Human Rights hicieron para CONFESQ. https://confesq.org/wp-content/uploads/2023/11/Documento-final-EHS_compressed.pdf

5 O.A. Griegoriev et al., “Investigación sobre efectos biomédicos del electromagnetismo en Rusia durante 130 años: Principales etapas de desarrollo y formación del conocimiento científico”, Radiation Biology. Radioecology, Vol. 64, No 3 (2024), 227-243. https://journals.rcsi.science/0869-8031/article/view/272215

6 https://es.scribd.com/doc/268495908/REFLEXFinal-Report171104 / https://www.youtube.com/watch?v=yiwhO6zEkn4&t=925s

7 Algo que confirmaba los datos previos del investigador Henri Lai https://www.jrseco.com/wp-content/uploads/REFLEX_ProgressSummary_231104.pdf

8 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/bem.2250160309

9 https://cemyelectrosensibilidad.blogspot.com/2015/08/tribunal-de-hamburgo-alexander-lerchl.html

10 https://es.scribd.com/document/210059653/Adl-Kofer https://www.youtube.com/watch?v=uwHY4v0q9co

11 https://bioinitiative.org/

12 https://www.casadellibro.com/libro-humanos-antena/9788410354555/17523075?srsltid=AfmBOop3s0GmhWPeorFHjQ5_Glh0Pp9tiy9wwtx4RbQmxRUKm3ow8Ldo

13 https://www.ecologistasenaccion.org/343439/ecologismo-enfermedades-ambientales-mujer-y-derechos-humanos/

14 https://escuelasaludable.org/?p=4966

15 https://www.servimedia.es/noticias/gobierno-apela-consenso-social-suscita-reforma-leyes-dependencia-discapacidad-para-aprobacion/1412186488

16 El Dr. Nicolás Olea fue invitado recientemente al Pocast de Alex Fidalgo “Lo que tú digas”: https://www.youtube.com/watch?v=pZGwqoq_VhQ

17 La Dra. Pilar Muñoz Calero habló recientemente sobre el asunto invitada por la Sociedad Española de Cardiología en este evento. Su participación comienza a las 2h 40min. https://www.youtube.com/watch?v=U_-MqilMLc0&t=20715s

18 https://www.youtube.com/watch?v=9XqiN1nThU0&t=753s

19 https://confesq.org/?p=30894

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